ROTANEWS176 E IG 26/01/2018 19:07

Americana vive com neurofibromatose, condição que provoca formação de tumores, a maioria benignos, precisou de uma cirurgia para voltar a andar

Quem vê a nova-iorquina Brooke Schilling, de 37 anos, com sua filha e marido passeando pela rua hoje, nem imagina que há dois anos era impossível que ela fizesse isso sem chamar atenção de curiosos por conta de sua doença genética rara.

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Diagnosticada desde 2001 com neurofibromatose, ou Doença de Von Recklinghausen, uma doença genética rara que faz com que se desenvolvam tumores cancerosos e não cancerosos no cérebro, na medula espinhal e nos nervos, a recepcionista conta que “se sentia como um dinossauro” por conta da condição. A condição é causada por uma mutação genética espontânea e afeta cerca de uma em cada 3 mil pessoas. Não há cura.

Reprodução/Foto-RN176 Tumor foi crescendo até impossibilitar Brooke de andar

Há alguns anos, ela percebeu a formação de uma protuberância da coluna vertebral, o que a fez passar por dores constantes, deixando-a impossibilitada de ficar de pé ou se mover sem auxílio de um andador.

Após o nascimento de sua filha Sophia em 2013, a condição de Brooke piorou e ela foi submetida a uma operação arriscada em 2016, que poderia deixa-la paralisada. Felizmente o procedimento foi bem sucedido e agora ela é capaz sair com a família e cuidar de sua filha sem interferências.

Mudança de vida

Antes da cirurgia, a espinha da nova-iorquina chegou a ficar tão inclinada que ela “parecia um corcunda”, como ela mesma definiu. Ela conta que foi difícil até que os médicos decidissem realizar a operação, com medo de que pudessem causar ainda mais danos à sua saúde.

“Estava muito difícil para mim. Eu estava cada vez pior, me inclinando e ficando mais contraída”, lembra ela em entrevista ao Daily Mail. “Não consigo nem explicar quanta dor eu sentia. Era horrível”, acrescentou.

Ela e seu marido, Matthew, tiveram que se mudar para a casa de seus parentes, porque Brooke mal podia cuidar de sua filha assim que ela nasceu.

“Além de amá-la e abraça-la, eu não podia fazer mais nada por ela. Eu basicamente perdi um ano de sua vida porque não podia fazer coisas como levá-la para a escola”, lamenta.

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Ela conta que chegou a ficar muito magra e com autoestima baixa somada aos problemas da condição, Brooke entrou em depressão e conta que chegou a pensar em desistir de viver.

A cirurgia que conseguiu mudar sua vida aconteceu em abril de 2016. A operação foi bastante delicada, conforme lembra o Dr. Ronald Lehman, cirurgião e professor de Cirurgia ortopédica no Hospital Presbiteriano de Nova York.

“O procedimento foi muito incomum. Tivemos que estabilizar a coluna vertebral, pois ela não conseguia se sentar. Ela estava completamente dobrada e incapaz de cuidar de si mesma”, afirmou o médico.

Reprodução/Foto-RN176 Hoje a nova-iorquina consegue viver uma vida normal com sua família e aproveitar sua filha como sempre quis

Neurofibromatose

Esse é o nome de um grupo de condições que fazem com que tumores, na maioria dos casos benignos, cresçam no sistema nervoso.

Existem dois tipos principais, sendo o mais comum o tipo 1 ou NF1, que afeta cerca de uma pessoa em 3 mil a 4 mil. Não há cura conhecida para a doença.

A neurofibromatose é causada por uma mutação em um dos genes. Cerca de metade das pessoas que têm a condição não possui histórico familiar. Isso é chamado de mutação genética espontânea. Já a outra metade das pessoas teria herdado a doença dos pais.

Em alguns casos, a doença genética rara pode causar deformidades ósseas, dificuldades de aprendizagem e pressão arterial elevada. Outros tipos da condição podem causar perda de audição, perda de visão, dificuldade com o equilíbrio e dor crônica em todo o corpo.

Dependendo da situação, a pessoa pode necessitar somente de uma observação cuidadosa. Mas há quem precise de quimioterapia, radioterapia ou cirurgia.

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