ROTANEWS176 E UOL 23/03/2017 13:44                                                                                                       Thamires Andrade

Reprodução/Foto-RN176 Davi Pereira Martins, 4, tem atrofia muscular espinhal (AME)Imagem: Reprodução/Facebook

Quando Davi Pereira Martins completou cinco meses seus pais notaram algo estranho: o menino ainda era muito molinho, não sustentava o pescoço e engasgava muito. Após alguns meses, veio o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME), a mesma doença de Joaquim que mobilizou vários famosos. Davi também precisa do mesmo medicamento do bebê, custa R$ 3 milhões. Agora, a família quer que o convênio custeie esse tratamento.

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara que paralisa a musculatura do corpo e leva à morte. O diagnóstico foi um baque para a família. “Foi muito triste para nós. Ficamos desesperados. Recebemos essa notícia há quatro anos e a situação era totalmente diferente de hoje. Não conhecíamos ninguém com a doença”, conta Luana Martins, mãe de Davi.

Hoje, Luana explica que ficou mais fácil para a família se conectar com outros pais que também tem filhos diagnosticados com a doença para trocar experiências. “Só fui conhecer outras crianças com a atrofia quando o Davi já tinha um ano e essa troca é rica. Por que se você abre para ler o que falam sobre a doença na internet dá um desespero. Achei que ia perder o Davi aos dois anos”, conta.

De início, a equipe de médicos não deu muitas esperanças para a família do menino, que superou todas as expectativas e hoje tem quatro anos de idade.

Segundo Luana, todos os médicos que passaram pelo caminho da família foram abençoados. “Eles falavam para a gente não ficar olhando nada na internet. Que a vida quem tira é Deus e que era para aproveitarmos cada dia intensamente com nosso filho”, conta.

Nova esperança

Em dezembro, uma medicação que foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administration, agência que regula medicamentos nos Estados Unidos) deu esperança para a família de Davi. O medicamento seria capaz de conter os avanços da doença, no entanto, as ampolas da medicação custam R$ 3 milhões.

O alto custo das doses é um entrave para que o garoto tenha acesso ao medicamento, que seria capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios da medula, impedindo a evolução da atrofia.

“A notícia desse novo medicamento nos deixou radiantes e com muita esperança, mesmo depois de saber o preço. Fica difícil conseguir o remédio pelo governo enquanto a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) não aprová-lo”, conta.

Para isso, mais de 10 mil famílias, segundo Luana, se uniram para fazer um abaixo-assinado para que o laboratório entregue à medicação para aprovação na agência. A mãe de Davi fala que ainda que a doença seja rara, ela afeta muitas crianças no Brasil, cerca de 250 mil.

Enquanto o medicamento não é aprovado pela Anvisa, os pais de Davi querem que o convênio médico custeie o remédio necessário para o tratamento de Davi.

Paliativos

Atualmente, todos os tratamentos de Davi são paliativos e o plano cobre apenas os serviços de home care e enfermagem 24 horas.

Cabe aos pais os custos de outras terapias complementares, como fisioterapia, fonoaudiólogo e terapia ocupacional. “Temos uma luta pela frente, mas queremos que ele receba essa medicação. Hoje, o Davi está estabilizado, graças a Deus, mas ainda assim requer muitos cuidados”, conta.